SANTÉ. Valérie Jean et Yannick Michaud font des pieds et des mains pour permettre à leur fille Léa, atteinte de la trisomie 21, d’avoir un quotidien agréable, malgré ses problèmes cardiaques, son apnée du sommeil et le tube nasogastrique qu’elle utilise pour se nourrir. À force de prendre soin de Léa, Valérie et Yannick manquent de temps pour eux. L’une est à bout de souffle et l’autre est en arrêt de travail depuis deux mois. Pour les aider, la mère et la sœur de Yannick ont organisé un quilles-o-thon qui leur permettra de payer les soins de leur bébé.
Les parents de Léa, âgée de 14 mois, doivent veiller au grain. «Il faut vivre le jour le jour. (…) Il se peut qu’elle doive aller à l’urgence demain, parce qu’elle manque d’air. On ne sait jamais comment ça peut aller. Il faut toujours la surveiller», explique Valérie Jean, qui n’a dormi que deux heures la nuit avant l’entrevue, vendredi.
Les visites à l’hôpital, que ce soit à Sherbrooke ou à Montréal, sont fréquentes, mais Léa les oublie rapidement. Yannick Michaud ne compte plus le nombre d’hospitalisations et de rendez-vous médicaux. «Tu vois qu’elle est “tannée”. Tu vois qu’elle n’aime pas ça. Il y a beaucoup de soins sur son visage et dès qu’on s’en approche, elle panique. Elle pleure», raconte la mère de Léa. Dès que les soins sont complétés, la petite retrouve rapidement son aplomb. Elle se remet à jouer et à rire. «Tant qu’on ne lui touche pas la face», soutient M. Michaud.
La fillette est gavée en partie la nuit. «Elle fait souvent des reflux. Il faut surveiller pour ne pas qu’elle tire, parce qu’il y a tout le temps des risques que si elle tire sur le canal, ça peut aller dans les poumons, mentionne Valérie Jean, pendant que Léa joue à côté. Tu dors sur une oreille.» Léa doit prendre des médicaments pour éliminer l’eau qui s’accumule dans ses poumons.
Le quilles-o-thon, qui a lieu au Salon de quilles La place au centre commercial Charpentier, permettra à la famille de financer la location de générateur de débit avec humidificateur intégré, qui lui permet de compenser les 78 arrêts respiratoires que Léa fait par heure de sommeil.
Comme Léa a la santé fragile, elle ne peut pas aller à la garderie. Lorsque ses parents doivent s’absenter, la mère de Yannick, Sylvie Michaud, s’occupe de l’enfant. Ses compétences d’infirmière auxiliaire sont très utiles pour la famille. «On ne peut pas laisser Léa à n’importe qui. (…) Il faut quand même expliquer à ma mère le fonctionnement de l’équipement.»
Les parents déboursent 250 $ par mois pour utiliser le générateur de l’enfant. Ils ont également dû débourser 2000 $ pour l’achat d’un concentrateur à oxygène, qui lui permet de respirer. C’est sans compter les frais pour les canaux nasaux et les déplacements.
Les parents pourront, dès le début du mois de juillet, obtenir l’aide d’une personne à raison de 20 heures par semaine pour leur permettre de souffler un peu. L’hôpital Sainte-Justine leur a également prêté la pompe de gavage.
Opération
Léa est née avec la trisomie 21 et une malformation au coeur. «Elle a été voulue et attendue très longtemps», lâche Mme Jean, alors que sa fille dit à plusieurs reprises «maman». Elle n’a pas quitté l’hôpital le premier mois après sa naissance. À quatre mois, elle était opérée à l’hôpital Sainte-Justine pour une valve cardiaque qui s’ouvre et se ferme difficilement. Cette malformation créée une pression cardiaque, puis pulmonaire qui force Léa à toujours être assistée par un concentrateur à oxygène. Le problème cardiaque de la fillette n’est pas réglé en totalité. Il est d’ailleurs possible qu’elle ait une deuxième opération.
Les parents de Léa ont bon espoir de voir son apnée obstructive du sommeil s’améliorer maintenant que ses amygdales ont été retirées. Une nouvelle évaluation sera faite d’ici deux mois. «La machine pour l’apnée du sommeil n’est pas vraiment adaptée à elle, mais c’est la seule qu’elle tolère, sinon elle arrache tout», affirme Yannick Michaud.
Léa a déjà réussi à combattre son ossature fragile. Son développement a été retardé par les multiples hospitalisations, mais elle commence à prendre du poids et à être plus solide. «Elle est stable pour l’instant. Savoir s’il va y avoir une amélioration… On ne sait pas. Savoir si ça peut être pire. On ne le sait pas», lâche Valérie Jean.
L’objectif de la campagne de financement est de 5000 $. Il reste 14 places pour le quilles-o-thon qui se déroule de 17 h à 20 h le 18 juin, au coût de 20 $ par personne.
Pour donner à la famille de Léa : http://bit.ly/1ZYveoH
