TÉMOIGNAGE. Âgée de 37 ans, la directrice générale de la Société d’histoire de Drummondville, Geneviève Béliveau, vit avec la sclérose en plaques depuis 2019. Dimanche, elle participera à la Marche SP en espérant recueillir des fonds pour la recherche, qui lui permet de garder une vie active.
Diagnostiquée généralement entre 20 et 40 ans, la sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique qui peut entraîner des troubles de vision, de la mémoire et de la mobilité. Trois personnes sur quatre qui vivent avec la maladie sont des femmes.
«On connaît très peu de choses sur la sclérose en plaques parce que ce n’est pas génétique. Récemment, les chercheurs ont cependant réalisé qu’il y a un lien entre les gens qui ont contracté le virus de la mononucléose et la sclérose en plaques. Ce serait un facteur de risque», a informé Mme Béliveau, que L’Express a rencontré à la bibliothèque publique de Drummondville cette semaine.
Dans son cas, les premiers symptômes de la maladie sont apparus à l’automne 2018. «J’avais toujours les pieds engourdis. Je pensais que c’était parce que j’avais trop marché, mais ça n’arrêtait pas. Mon médecin a décidé de me faire passer une IRM et j’ai obtenu un diagnostic. J’avais le feeling que c’était ça», a-t-elle ajouté.
La nouvelle a été difficile à encaisser. La trentenaire indique avoir vécu dans le «déni durant six mois». «Je vivais avec la peur que ça dégénère. Je me rends compte d’ailleurs que je suis moins endurante de façon générale. J’ai aussi un très mauvais équilibre. Certains jours, j’ai l’impression d’avoir dix ans de plus que mon âge», a-t-elle partagé, en se réjouissant cependant du fait qu’elle ait la version «cyclique» de la sclérose en plaques et non la «progressive», plus invalidante.
Pour l’aider, on lui a prescrit un médicament générique au Copaxone, une facture qui s’est élevée à 15 000 $ par année. Après quelques mois, ne voyant aucun résultat tangible sur son corps, elle a bifurqué vers le Mavenclad, un médicament dont l’usage coûte 60 000 $ l’an. Un programme d’aide financière est heureusement disponible auprès de la compagnie pharmaceutique.
«Ce médicament est un immunosuppresseur disponible depuis seulement 2018. Il vient détruire le système immunitaire et le réinitialiser. Il fonctionne très bien avec moi. Il devrait me donner un sursis de quelques années au point de vue de la qualité de vie. Si je peux y avoir accès, c’est grâce à la recherche. C’est d’ailleurs pourquoi nous marcherons ce dimanche», a-t-elle indiqué.
Malgré la maladie, Geneviève Béliveau soutient être en mesure de travailler à temps complet à la Société d’histoire de Drummondville. Pendant qu’elle était sous traitement, elle a cependant opté pour le télétravail, notamment pour éviter qu’elle soit en contact avec la COVID et les autres virus.
«Le message que j’aimerais lancer aujourd’hui, c’est qu’un diagnostic de sclérose en plaques n’est pas la fin du monde. On peut très bien vivre avec cette maladie», a rassuré celle qui dirige la société depuis cinq ans.
Le 29 mai prochain, des milliers de Québécois prendront part à l’une des 18 marches organisées dans le cadre de la Marche SP à travers le Québec. À Drummondville, l’événement aura lieu au Centre communautaire récréatif St-Jean-Baptiste situé sur la 18e avenue. Le départ s’effectuera sur le coup de 10 heures.
