Vivre au jour le jour, un pas et une respiration à la fois. La fibrose kystique a bouleversé le quotidien de Josiane Desrosiers et son conjoint Kaven Traversy, lorsque Léa, le second enfant du couple, a reçu le diagnostic du médecin à l’âge de quatre ans.
«On l’a su beaucoup trop tard», déplore Josiane Desrosiers. Léa avait deux ans lorsque ses parents ont pris connaissance que les problèmes de selle de l’enfant persistaient. La fillette a alors fait un test de la sueur, pour détecter si elle était atteinte de la fibrose kystique. Mal effectué, celui-ci a indiqué qu’elle ne souffrait pas de la maladie. Les parents ont eu réponse à leurs questions, deux ans plus tard, après une autre visite à l’hôpital.
«Puisqu’elle n’a pas été traitée rapidement, il y aurait pu y avoir des lésions irréversibles, soutient la mère de deux enfants. Heureusement, ce n’était pas le cas. Quand j’ai su qu’elle était atteinte de la fibrose kystique, j’ai pleuré dans le bureau du médecin. Je me disais que ça ne se pouvait pas. Ç’a été un méchant coup pour la famille.»
Aux grands maux les grands remèdes : Léa doit consommer 21 pilules et enzymes quotidiennement pour lui permettre de digérer et de combattre la maladie. Elle doit aussi se prêter à un traitement pulmonaire deux fois par jour. Au total, 14 heures de traitement sont nécessaires chaque semaine. Josiane et son conjoint sont tous deux âgés dans la trentaine. Le couple fait des pieds et des mains pour aider sa fille. Les deux travaillent de soir pour y arriver.
«C’est difficile pour le moral chaque jour. Les gens ne savent pas tout ce que la fibrose peut comporter au quotidien. On essaie de vivre au jour le jour. Il faut être prêt à tout. Une chance que nous avons des assurances pour nous aider, parce que c’est très dispendieux. La médication coûte 2000 $ par mois», met en relief Kaven Traversy.
«Ça nous gruge»
L’avenir fait craindre le pire à la famille. Le couple hésite parfois à s’informer sur la maladie, par peur de recevoir une mauvaise nouvelle. La famille ignore si le frère aîné de Léa, William, est porteur du gène qui cause la maladie.
«Je n’aime pas ça lire sur la maladie. Ça me met à l’envers. En tant que parents, on redoute l’avenir. On voit beaucoup jeunes qui ont besoin d’une greffe de poumons après l’âge de 20 ans. Ça fait peur», insiste Josiane Desrosiers.
Le duo souhaite que le mois de mai, celui de la sensibilisation de la fibrose kystique, permette à la population de prendre conscience de la maladie et de l’impact de celle-ci. L’espoir fait vivre, mais la réalité fait parfois très mal.
«Léa nous a dit l’autre jour qu’elle était tannée d’avoir la fibrose kystique. Ça m’a mis complètement à l’envers, admet sa maman. Je lui ai dit que ça ne partira pas, mais que peut-être un jour il y aurait un remède. On y pense chaque jour et ça nous gruge de l’énergie. Il y a toutefois de l’espoir avec toutes les recherches qui se font. On se raccroche à ça.»
(Note de la rédaction) Dans le cadre du mois de la sensibilisation de la fibrose kystique, L’Express présente deux familles de la région qui luttent contre la maladie.
L’importance du don d’organes
La nouvelle présidente de l’organisation québécoise «Vivre avec la fibrose kystique», Sarah Dettmers, a rappelé l’importance de signer le consentement de don d’organes à l’endos de la carte d’assurance maladie. Plusieurs personnes ont besoin d’une greffe pulmonaire, en dernier recours, pour demeurer en vie.
«On a le soutien populaire quand on parle du don d’organes. Les gens comprennent le sens, mais il y a encore de la négligence et des gens qui ne signent pas. C’est important de parler du désir de donner ses organes avec sa famille. Ça paraît bien publiquement, mais le sujet n’est pas très cool à Noël, lors d’un party de famille. Malheureusement, quand on parle du sujet, ça fait référence à la mort et souvent on aime mieux ne pas en parler», a exprimé Mme Dettmers, ayant elle-même profité d’un don d’organe qui lui a permis de rester en vie.
Puisque que les gens atteints par la maladie vivent de plus en plus longtemps, l’organisme fait aussi beaucoup de sensibilisation, car malheureusement, des patients font face à certaines difficultés. Par exemple, certains ont de la difficulté à contracter une assurance au moment d’acheter une maison alors que d’autres perdent leur emploi, en raison de séjours trop fréquents à l’hôpital.
«On a des nouvelles problématiques, mais c’est une bonne nouvelle, convient Sarah Dettmers. Quand j’avais sept ans, on me disait que si je me rendais à l’âge adulte, ce serait bon. Maintenant, le discours est porteur d’espoir. Ce n’est plus vrai de dire qu’il s’agit d’une maladie infantile. Il faut désormais considérer les adultes. On est de plus en plus confrontés à des situations où la société n’est pas adaptée aux nouvelles réalités».
