«Les gens entendent mon garçon tousser, ils me disent : “c’est une méchante grippe”. Non ce n’est pas ça. Il a la fibrose kystique et il se bat pour sa vie.»
Ces mots sont ceux de Julie Laterreur de Saint-Félix-de-Kingsey. Il y a quelques jours, la mère de famille a remis sa démission à son employeur. Elle laisse tout derrière pour mener le combat de son fils Tristan Robitaille. Toutefois, plusieurs ignorent encore l’ampleur et les difficultés reliées à cette bataille quotidienne. Âgé de huit ans, Tristan est l’un des 4300 Canadiens atteints de la fibrose kystique. Pour le moment, il n’existe aucun remède miracle à cette maladie dégénérative. L’âge médian de survie est de 53 ans au Québec.
Selon Fibrose kystique Canada, elle touche principalement les poumons et l’appareil digestif. Dans les poumons, où les effets de la maladie sont les plus dévastateurs, une accumulation d’épais mucus entraîne de graves problèmes respiratoires. Du mucus et des protéines s’accumulent aussi dans l’appareil digestif, ce qui entrave la digestion et l’absorption des éléments nutritifs provenant des aliments.
Marquées par une santé fragile, les premières années de la vie de Tristan ont soulevé plusieurs interrogations. Il vomissait fréquemment d’épaisses sécrétions et plusieurs antibiotiques ne l’aidaient pas. L’odeur particulièrement nauséabonde des selles de l’enfant pendant plusieurs années aura finalement mis la puce à l’oreille des médecins. Le 13 avril 2015, le verdict a eu l’effet d’une bombe chez la famille Robitaille. Tristan avait quatre ans lorsqu’il a su qu’il était atteint de la maladie. La vie de la famille n’a plus jamais été la même.
«Notre vie a complètement changé. Tristan a immédiatement été hospitalisé pendant deux semaines, car il y avait tellement de mucus encrassé dans ses poumons. J’ai fini par lâcher mon travail, après trois années sans solde. C’est difficile de trouver quelqu’un pour l’épauler dans ses traitements», explique Julie Laterreur la gorge serrée.
Chaque jour, Tristan doit réaliser deux heures de traitements pulmonaires qui lui permettent de dégager ses voies respiratoires. Quotidiennement, Il doit prendre une vingtaine de pilules et enzymes, avant les repas, pour lui permettre de digérer correctement. Pour le moment, ses capacités pulmonaires sont bonnes, même si la famille a craint le pire à plusieurs reprises.
Redouter l’avenir
Lors des dernières années, les recherches ont permis de prolonger l’espérance de vie des gens atteints de la fibrose kystique. Depuis trois ans, Tristan profite d’un nouveau médicament mis sur le marché, l’Orkambi, qui l’aide dans son combat. La famille Robitaille s’en sort bien, grâce à de bonnes assurances. La facture annuelle des médicaments de Tristan dépasse toutefois les 225 000 $. Malgré les progrès de la médecine, l’avenir de son garçon est toutefois un sujet sensible pour Julie Laterreur.
«D’ici dix ans, les choses peuvent évoluer encore, laisse tomber la mère de famille, en retenant ses larmes. On a de l’espoir avec la recherche. Je veux qu’il vive le plus longtemps possible.»
Énergique, combattif et tenace sont tous des qualités de Tristan Robitaille. En le voyant tracer son chemin, sa mère refuse de se laisser abattre. Elle a le sentiment que le fort caractère de l’enfant la force à garder la tête haute. Si elle veut pleurer, Julie Laterreur s’éloigne de son garçon pour le faire.
«Je l’ai toujours appelé mon petit bœuf. Quand son frère aîné William a appris qu’il avait la fibrose kystique, Tristan lui a dit : « Ça va être correct, Will, ça va être correct! Ne t’inquiète pas». On n’en revenait pas», se souvient sa mère avec le sourire.
Ce calme, Tristan l’affiche encore, lorsqu’il parle de sa maladie. Il sait que la fibrose kystique fera encore partie de sa vie pour un bon moment, mais Tristan ne la laissera pas le freiner.
«J’essaie de m’amuser en faisant mes traitements. C’est sûr que je fais attention quand il y a des gens qui ont la grippe à l’école, mais non, je ne laisse pas la maladie m’arrêter», termine Tristan.
(Note de la rédaction) Dans le cadre du mois de la sensibilisation de la fibrose kystique, L’Express présente deux familles de la région qui luttent contre la maladie.
