COMMUNAUTÉ. Le Drummondvillois Carl St-Jean vit avec une amyotrophie spinale de type 3. Au quotidien, ses déplacements sont limités et laborieux en raison de sa condition. Un nouveau traitement pourrait l’aider à retrouver son autonomie, mais il est très dispendieux et il n’est pas couvert par les assurances, ni par les gouvernements.
L’amyotrophie spinale empêche les ondes du cerveau de se rendent aux muscles de la personne atteinte, car elles coincent dans la moelle épinière. Dans le cas présent, M. St-Jean ne reçoit que 45 à 60 % des stimulus.
«On est 300 cas du genre au Québec et seulement cinq adultes sont encore debout, dont moi. Mais avec les années, j’ai énormément affaibli et déformé mon squelette. Je dois maintenant utiliser des chaises d’assistance électriques pour pouvoir me lever debout. Mes genoux sont en constante hyperextension et je ne peux me fier que sur mon équilibre. Si je tombe au sol, j’ai besoin d’aide. J’ai déjà fait quelques commotions cérébrales c’est certain», a expliqué l’homme qui aura 42 ans en octobre.
Le traitement au Spinraza permet la régénération de l’ADN de la moelle épinière et coûte 750 000 US$ la première année et ensuite environ 350 000 US$ annuellement. À perpétuité. Si des pays scandinaves comme la Norvège et la Suède sont proactifs sur l’appui aux personnes atteintes, le Canada est largement en retard.
«Les types 1 ont une espérance de vie de cinq ans. Avec le traitement, des enfants de 2-3 ans sont encore debout et marchent. Il y a plein de résultats concrets. J’étais encore fonctionnel il y a quatre ans, mais si ça continue comme ça, je vais être cloué à ma chaise. On a déjà ajouté un ascenseur pour faciliter mes déplacements dans la maison. Le médicament pourrait au moins stabiliser ma condition et ce serait déjà une belle réussite», a lancé M. St-Jean.
Pour le moment, Carl St-Jean ne prend aucune médication. Il fait partie d’une étude menée par le département de neurologie de l’Université McGill.
«Je leur ai dit qu’un sujet comme moi c’est extrêmement rare (il marche encore à 42 ans)! Je vais voir ce que ça va donner. Si ça fonctionne, je pourrai vivre au lieu d’exister. J’effectue des exercices pour maintenir mon tonus. Je fais des progrès», a expliqué M. St-Jean, les yeux plein d’espoir.
En pleine campagne électorale, le Drummondvillois voulait lancer un message aux différents candidats aux prochaines élections provinciales et au futur parti au pouvoir.
«J’ai la chance d’avoir des gens près de moi qui me permettent d’avoir une vie sociale. Je pourrais et je veux travailler, j’ai des études et des compétences que je pourrais mettre à profits. Il faut voir ce que ça rapporte, pas ce que ça coûte de me soigner. Au lieu bénéficier de prestations, je serais un contribuable», a conclu M. St-Jean.
Au début de l’année 2017, les États-Unis ont approuvé le médicament, mais Santé Canada tarde toujours à autoriser l’utilisation du Spinraza. De plus, il n’est pas certain que la Régie d’assurance maladie du Québec autorise le remboursement du médicament.
